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Entraide & Handicap

Soutenir les familles confrontées à l’épreuve du handicap, leur permettre de se rencontrer, de s’entraider et d’échanger leurs expériences, notamment en matière de scolarisation. Découvrir que cette épreuve est aussi une grâce du ciel !

 

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 ACTU HANDICAP    -    INFOS HANDICAP    -    NOS PARTENAIRES    -    ACTIVITES 

Témoignages

Entraide Handicap au Cours Saint Anne de Kernabat (22)

Témoignage à lire ici

 


Sophie Cluzel : «A la naissance de ma fille trisomique, ça a été l’effondrement puis, on est repartis à l’attaque ! »

Le podcast « Rebond, vivre avec le handicap » (www.lemonde.fr) interroge des personnalités sur leur rapport au handicap et la façon dont ils vivent avec.
 

 
« Une source inépuisable de joie, d’étonnement, parfois d’inquiétude »

“Les personnes avec un retard mental sont surprenantes. Leur raisonnement singulier est une source inépuisable de joie, d’étonnement, parfois d’inquiétude. Accepter de les rejoindre c’est retrouver un cœur d’enfant. Mais c’est bien plus encore.

(...) La personne handicapée fait l’expérience douloureuse des limites de son corps. Vivre avec une personne handicapée, c’est également, mais dans une autre mesure, avoir des limites dans sa vie, ses déplacements et ses projets. Avoir des limites, c’est le propre de la condition humaine, mais en avoir plus que les autres, c’est difficile à accepter. Le handicap de Paul s’impose à moi. (...) Suis-je capable, moi chrétien, d’avoir plus de limites que les autres, car je me mets volontairement sous l’autorité de Dieu ?. (...)”

la suite à lire ici

Témoignage de Marie-Amélie Saunier, mère de 4 enfants dont Paul, atteint d'autisme.

Source : Ombres et Lumières, Le magazine chrétien du handicap et de la fragilité.

 


 

« Une vraie joie est possible au moment d’accueillir un enfant différent »

“Ce projet est né dans mon cœur, quand j’attendais Isaac. Les examens médicaux avaient été compliqués. Les médecins suspectaient une trisomie 21 – qui, finalement, sera confirmée à sa naissance. Aux premières alertes définitives des médecins, deux voies nous ont été proposées, à mon mari et moi : soit d’interrompre la grossesse, soit – si on faisait le choix de la poursuivre – de signer une décharge comme quoi l’on ne porterait pas plainte contre l’hôpital ensuite. Ce n’est pas normal que ce soient les deux premières réponses qu’une femme ou un couple entende en apprenant que son enfant est potentiellement porteur d’un handicap ! On fait face à une solitude extrême lorsque l’on entend ce diagnostic. (...)”

source Office Chrétien des handicapés OCH: https://www.och.fr/
 

 

« Accueillir un enfant handicapé : abandonner le paraître pour l'être »

Claire : “2005… nous habitons Bourges depuis un an après un séjour de trois dans les Alpes, j’ai 36 ans et deux ans après notre troisième enfant, nous attendons avec joie et sérénité notre quatrième. Tellement sereine que je ne consulte que tardivement l’obstétricien après plus de deux mois et demi de grossesse. Il pratique ce jour-là une première échographie de routine et très vite il nous dit : « vous devez au plus vite passer une échographie type 2 plus précise ; votre bébé semble avoir quelques signes typiques d’une maladie génétique mais mon appareil n’est pas assez sûr, il faut vérifier avec un appareil plus perfectionné. » Rendez-vous est pris une semaine plus tard. (...)”
 
Témoignage de François-Régis et Claire L. , parents de Benoît, 16 ans, atteint de trisomie 21, donné au congrès des familles 2021, au cours de la table ronde sur le handicap.
 

 

« Notre fille trisomique nous a rendus meilleurs »

María Doussinague a consacré une page Instagram à la petite Marieta pour encourager d’autres familles : Tout a commencé à l’initiative de María Doussinague, mère de trois enfants, dont la dernière, Marieta, est atteinte du syndrome de Down. Quand elle l’a découvert, pendant sa grossesse, ce fut un moment difficile. Le choix de donner naissance à cette fille n’a cependant jamais été remis en question, malgré les pressions extérieures. Finalement, Marieta (qui vient d’avoir neuf ans), est née et ce fut la “meilleure décision” que sa mère ait pu prendre. “Je ne l’ai jamais regretté et j’ai maintenant une fille qui me rend très heureuse, ainsi que tous ceux qui m’entourent”, témoigne Mme Doussinague, interrogée par la chaîne El Rosario de las 11 pm.
 
(Presque) 100% des grossesses dont l’enfant est trisomique sont avortées.
 
Source : Le Salon Beige - Blog quotidien d'actualité par des laïcs catholiques
 
 
 

Actu Handicap

Courses des héros 2022

courses heros 2022Pour la troisième année, la Fondation participe à la Course des Héros. Elle aura lieu cette année à Bordeaux le 12 juin à Paris le 19 juin à Lyon et Nantes le 26 juin.
 
 
 

 

Date de publication : 24/05/2022

 

Appui à la Scolarisation

Les régions mettent en place des moyens nouveaux, des Equipes Mobiles d’Appui à la Scolarisation, qui épaulent les enseignants dans la prise en charge adaptée des enfants en situation de handicap.
 
 
 

 

Date de publication : 16/05/2022

 

La maison Saint Colomban, un lieu de vie chaleureux 

“La Fondation OCH sait combien il peut être difficile de trouver 
un lieu de vie lorsque nous portons un handicap. C’est pourquoi, l’OCH apporte régulièrement son soutien à des initiatives qui répondent à cette demande en finançant l’ouverture ou la rénovation de lieux de vie ou d’habitats partagés (...)”
 
 
 
 

Date de publication : 16/05/2022

 

Décès de Marthe Gautier : co-signataire de la découverte de la trisomie 21.

“La Fondation Jérôme Lejeune salue la mémoire de Marthe Gautier, collaboratrice de Jérôme Lejeune et co-signataire de la publication de la découverte de la trisomie 21. Née le 10 septembre 1925, Marthe Gauthier s’est éteinte le 30 avril dernier, à l’âge de 96 ans.”
 
 
 
 
 

Date de publication : 09/05/2022

 

La Fondation Ste Jeanne de Valois reçoit le Prix Messe Frankfurt 2021.

Ce prix, créé en 2019 par l’Académie des sciences morales et politiques et l’entreprise Messe Frankfurt France, récompense chaque année une personnalité physique ou morale qui s’est particulièrement illustrée dans la promotion des valeurs humaines de l'économie sociale de marché et dans l'esprit entrepreneurial.
Le Jury du prix, composé de personnalités de premier plan du monde économique international et d'académiciens, a été sensible aux grands piliers qui font l’identité de notre œuvre, en particulier sa dimension catholique et familiale.
Cette reconnaissance de notre œuvre nous encourage d’autant plus à poursuivre notre action, et confirme l’intérêt de la solution proposée par la Fondation pour l’accueil de personnes atteintes de diverses infirmités.
 
 
 

Date de publication : 27/04/2022

 

Toulouse : Elle conçoit des vêtements pratiques et adaptés au handicap des tout-petits.

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Ce qui a donné l’idée à Angélique de créer des vêtements adaptés pour simplifier le quotidien des parents et améliorer le confort des enfants :
« J’ai rencontré des problèmes, surtout dans les tailles de 0 à 12 mois, car la majorité des pyjamas ne s’ouvrent pas sur l’avant et ont des pieds. Je galérais vraiment à changer ma fille alors je me suis dit : “Pourquoi pas ne créer une collection spécifique ?” », raconte cette soignante en neurologie vasculaire qui crée Atypik’Baby : des vêtements conçus pour répondre à certains handicaps, mais aussi pour le « normaliser en proposant de jolis produits »
 
SOURCE : (20minutes.fr)
 
 
 

Date de publication : 27/04/2022

 


Participez à la cagnotte pour un WE des Amis du Samedi au Puy du Fou !

 
ADS 2022 04Les Amis du Samedi vous proposent de réaliser le rêve d'enfants atteints de trisomie 21 ou de TSA en les emmenant passer le week-end du 9 avril au Puy du fou.
Un week-end qui a un certain coût (98€ par enfant et par encadrant)
Les Amis du Samedi sollicitent votre aide pour financer par exemple un billet d'entrée au PDF (25€), un goûter (2€), un repas (5€), ou un plein d'essence (60€). Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte.
Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum ! 
 
Pour participer : cliquez ici !
 
 

 17ème journée mondiale de la Trisomie - hymne de la Fondation Lejeune

Cette année, la Fondation Jérôme Lejeune célèbre la différence en musique, à l’occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21.
 
La Fondation a en effet fait appel à l’agence CIFRAL pour composer une musique originale intitulée “Chercher pour soigner”, accompagnée d’un clip tourné à la Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune. Cet hymne, qui sortira le 21 mars, met à l’honneur toutes les personnes autour de la Fondation et de l’Institut : les chercheurs accompagnés par la Fondation, les médecins et soignants de l’Institut, les patients porteurs de trisomie 21 et leurs familles.
 
Journée mondiale de la trisomie 21 - Fondation Jérôme Lejeune (www.fondationlejeune.org)
  
 
 

Date de publication : 15/03/2022

 


 17ème journée mondiale de la Trisomie 21.

Venez partager le Colloque de la 17ème Journée Mondiale de la Trisomie 21 à Paris le 19 mars.
 
Inscription obligatoire : Depliant-colloque-du-19-Mars-2022.pdf
 
 
 
 
 

Date de publication : 15/03/2022

 


Alimentation et trisomie 21

alimentation pour un meilleur équilibre de votre enfant ?

 Samedi 19 mars 2022, de 9h15 à 13h - En présentiel ou en visio

 

Cette rencontre s’adresse aux parents et proches d’un enfant de 4 à 16 ans porteur d’une trisomie 21.

Elle sera animée par Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune et Sophie Robin, diététicienne libérale spécialisée dans le champ du handicap.

Au programme :

  • Repères et recommandations spécifiques concernant l’équilibre alimentaire de l’enfant et de l’adolescent porteurs de trisomie 21
  • Retours d’expériences
  • Ateliers pratiques (au quotidien, astuces d’organisation pour une alimentation simple et équilibrée, conseils pour un petit-déjeuner et un goûter équilibré)

Tarifs : 15€ par personne / 20€ par couple

Lieu : 37 rue des volontaires 75015 PARIS

Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

Renseignements et inscriptions ici

 

 

Date de publication : 21/02/2022 

 


Mise en œuvre de la réforme de l’allocation adultes handicapés (AAH) pour les couples.

Près de 110€ supplémentaires par mois pour soutenir le pouvoir d’achat de 140.000 foyers.
 
 

 

Date de publication : 02/02/2022


Courir pour la vie 2022

2022 est la 4ème édition de Courir pour la Vie.
Nous étions près de 1 000 coureurs et supporters les années précédentes à porter les couleurs de la vie pour soutenir et encourager la Fondation Jérôme Lejeune au semi-marathon de Paris.
A travers cette course près de 100 000 euros ont été collectés sur les trois années au profit des mission de la Fondation Jérôme Lejeune.
Nous avons décidé d’être à nouveau au départ, parce que la Fondation Jérôme Lejeune, dans un contexte de discrimination grandissant des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, a plus que jamais besoin de nous.
Donnez du sens à vos 21 kms : le 6 mars prochain, courez pour la vie au semi-marathon de Paris 🏃‍♂🏃‍♀ ! Courir, c’est bien. Courir en soutenant une cause, c’est mieux !! Alors il ne faut pas hésiter à venir grossir l’équipe des Coureurs pour la Vie !
 

 

 

Date de publication : 24/01/2022


 
Institut Jérôme Lejeune - Formations au profit des familles
 
Cycle de deux soirées en visioconférence, de 20h30 à 21h45 :

- mercredi 16 mars 2022

- mercredi 23 mars 2022

 
Comment favoriser les comportements adaptés et le développement de
la communication chez l'enfant avec une déficience intellectuelle ?
 
 
 
 

Café Joyeux

La première famille de cafés-restaurants qui contribue à l'inclusion de personnes en situation de handicap mental et cognitif.

“En 2017, naît le premier restaurant solidaire Café Joyeux qui emploie et forme des personnes majoritairement atteintes de trisomie 21 ou de troubles cognitifs comme l’autisme.

Notre ambition : rendre le handicap visible et favoriser la rencontre, en proposant du travail, en milieu ordinaire, à des personnes éloignées de l’emploi.

Café Joyeux se veut être une entreprise ordinaire. Notre joyeuse maison entend construire un modèle rentable et faire de la différence une force.

Après une première évaluation, nos « équipiers joyeux » sont tous recrutés et formés par une équipe de spécialistes RH, management, cuisine et éducateurs spécialisés. À l’issue de leur formation, les équipiers joyeux intègrent les Cafés Joyeux en CDI. En fonction de leurs capacités, et toujours encadrés par des managers bienveillants, ils occupent différents métiers de la restauration : accueil, caisse, cuisine, service en salle. Café Joyeux permet à chacun de ses équipiers de prendre confiance, de gagner en expérience et de se sentir pleinement impliqué dans l’entreprise.”  

Café Joyeux : Café-restaurants solidaires, servi avec le coeur !

 
 

Date de publication : 08/01/2022

 

Publication du décret rénovant les CVS

Publication du décret rénovant les Conseils de la Vie Sociale (CVS), visant à conforter l’expression et la participation des personnes handicapées au sein des établissements et services médico-sociaux.

 
 
Article publié par le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, à lire ici.
 
 
 

Date de publication : 16/05/2022

Diminution du nombre de demandeurs d’emploi en situation de handicap

Le nombre de demandeurs d’emploi en situation de handicap est en diminution de près de 16% depuis 2018. Les réseaux de dirigeants engagés se développent ; tels que les clubs territoriaux “les entreprises s’engagent” (https://www.lesentreprises-sengagent.gouv.fr/) qui rassemblent 20 000 entreprises ou encore le Manifeste pour l’Inclusion (https://www.manifesteinclusion.org/) qui réunit une centaine de grands patrons, afin de favoriser les échanges de bonnes pratiques.

 
 
Article publié par le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, à lire ici.
 
 
 

Date de publication : 16/05/2022

Classe spécialisée du Groupe Scolaire Saint Dominique (78)

hopToysLa classe Saint-François-de-Fatima du collège de garçons Saint-Dominique est destinée à accueillir des adolescents de 12 à 16 ans qui présentent des troubles des fonctions cognitives ou une maladie de l’intelligence (trisomie ou handicap similaire) tout en étant capables de s’intégrer à la vie d’un collège.
 
Les jeunes gens et les jeunes filles sont accueillis quatre jours par semaine, sur les horaires du collège (pas le mercredi). Leur comportement social doit leur permettre de respecter les règles principales de l’établissement.
 
Elle a pour but de permettre à ces élèves de progresser dans les apprentissages fondamentaux, selon leurs aptitudes et à leur rythme, de développer leur autonomie et de grandir dans toutes les dimensions de la personne humaine ; ils peuvent être inclus si cela leur est profitable dans une classe ordinaire pour des cours qu’ils sont capables de suivre avec ou sans adulte accompagnateur.
 
Ils profitent ainsi du cadre d’un collège catholique, reçoivent l’enseignement du catéchisme, assistent à la messe et partagent autant que possible la vie des autres collégiens, en particulier au moment des récréations. La classe St François-de-Fatima vise ainsi à l’épanouissement de leur personnalité sous le regard de Dieu.
 
Ce projet est soutenu par le Fondation Jérôme Lejeune, par le biais en particulier du service Educ’Action. La Fondation Jérôme Lejeune est pionnière dans la recherche et le suivi des maladies génétiques, en particulier de la Trisomie 21.
 
 
Retrouvez l'intégralité de l'article : https://ecole-st-dominique.fr/classe-specialisee/
 
 

Date de publication : 21/03/2022

Pour une éducation précoce et innovatrice des enfants porteurs de trisomie 21

Akro Paul“Parce qu’à la naissance de Paul, nous nous sommes sentis seuls et démunis…nous avons créé AkroPAUL en 2012.
Aujourd’hui, par le bais de cette association, nous souhaitons vous transmettre des informations pertinentes sur l’accompagnement des porteurs de trisomie 21, dès leur naissance, ainsi que sur les thérapies et approches à mettre en place au fil de leur croissance.”
 
En savoir plus : www.akropaul.com
 
  

 

Date de publication : 12/03/2022

Cours Saint Jean-Paul II - Au sud de Nantes, des classes adaptées pour les enfants handicapés

L'inclusion : une volonté fondatrice
Le souci de pouvoir intégrer des enfants ayant des difficultés scolaires ou un handicap, au sein d’une petite structure hors contrat a été l’élément fondateur du cours Jean Paul II.
Le choix de méthodes simples et claires permet aux enfants d’avancer à leur rythme et de progresser dans leurs acquisitions, en particulier en lecture, écriture et calcul.
 
- La Jorsonnière 44190 Saint-Lumine de Clisson -
 
  

 

Date de publication : 01/03/2022

Legs résiduel : faciliter la succession d'un enfant handicapé

Comment préparer la succession de son enfant en situation de handicap ou dans l'incapacité de prendre ce type de décision ?
Les parents peuvent anticiper, notamment via le principe du legs résiduel. Complexe mais avec de sérieux atouts.
 
Par Philippe BOURDEL - 11 janvier 2022 - source: informations.handicap.fr
 
“Il est facile d'imaginer que le règlement de sa propre succession est suffisamment complexe pour ne pas préparer à l'avance celle de ses enfants. Mais qu'en est-il si ces derniers sont dans l'incapacité de prendre des dispositions eux-mêmes ? C'est notamment le cas des descendants porteurs de handicap, privés dans certains cas par la loi de la liberté de « tester », c'est-à-dire la possibilité de donner ce que l'on veut à qui l'on veut. Prenons un exemple concret : « Au décès de mon fils atteint d'un syndrome autistique, le patrimoine qu'il aura recueilli de moi reviendra-t-il obligatoirement à mes autres enfants, ou aux autres membres vivants de ma famille ? Puis-je, en tant que parent, en décider autrement ?”
Réponses…
 
 

 

 

Date de publication : 02/02/2022

L'association Signes de Sens

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Signes de sens rend la société plus accessible aux personnes en situation de handicap sensoriel, psychique, cognitif ou mental (sourds, aveugles, autistes, déficients intellectuels, DYS...), handicaps souvent invisibles.
 
3 programmes d’actions :
  • développement de l’Edition Jeunesse Accessible en France, pour que chaque enfant puisse trouver des livres adaptés à son besoin
  • accompagnement à l’accessibilité des services publics, dans le cadre de la dématérialisation des démarches
  • développement de l’accessibilité du Web en langue des signes française

Source : https://www.signesdesens.org/

 
 
 
 

Date de publication : 24/01/2022

Scolarisation de l'enfant déficient intellectuel en milieu ordinaire

Certains enfants ont des difficultés d’apprentissage non reconnues ou non diagnostiquées avant leur entrée à l’école ; cela peut poser des difficultés aux enseignants qui doivent parfois attirer l’attention des parents et/ou du psychologue ou médecin scolaire.

Certains enfants présentant des troubles spécifiques d’apprentissage peuvent être pris à tort pour des enfants ayant un retard global.

Dossier d'information suite au colloque organisé par la Fondation pour l'école et la Fondation Lejeune en 2009.

 

 

Date de publication : 10/01/2022

Allocation d'éducation enfant handicapé

Comment constituer son dossier MDPH ?

- Rédiger un projet de vie pour son enfant :
  comment montrer que l'on veut changer la donne ?

- Frais supplémentaires (orthophonie, etc.) : ne pas oublier les justificatifs

- Certificat médical : les termes à éviter

... et d'autres conseils comme déposer son dossier en main propre ou assister à la commission

Plus d'informations ici (source : www.lepetitprinceadit.com)

 

Date de publication : 06/01/2022

Informations Handicap

Des informations pouvant intéresser les parents ayant un proche en situation de handicap ou perte d'autonomie : 

Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de handicap, en perte d’autonomie en raison de l’âge ou atteints d’une maladie. Pour répondre à leur difficultés au quotidien, 17 nouvelles fiches-repère présentent les principales solutions de répit existant actuellement, qu'il s'agisse de dispositifs nationaux ou d'initiatives locales exemplaires.
 
Le but : proposer une information claire et précise afin de leur permettre de « souffler », de s’occuper de soi et de faire face aux impératifs de la vie quotidienne : obligations sociales, professionnelles, urgences (… )” 
 
 
 
 
 

Date de publication : 29/12/2021

Méthode Makaton

Le MAKATON répond aux besoins d’une large population d’adultes et d’enfants atteints de troubles du langage associés à des handicaps divers : retard mental, autisme, polyhandicap, troubles spécifiques du langage, atteintes neurologiques affectant la communication.

Afin d’utiliser le même mode de communication et faciliter ainsi son apprentissage, le Makaton s’adresse également à l’entourage de la personne en situation de handicap : parents, orthophonistes, éducateurs, psychomotriciens, infirmiers, médecins…

A l’heure actuelle, l’Association Avenir Dysphasie Makaton est le seul organisme de formation habilité à organiser des réunions d’information, des formations et des révisions.

infos :

 

 

Date de publication : 29/12/2021

Sport & Handicap


Sport et handicap
L'association D'un corps à l'autre est une association sportive spécialisée dans l'accueil des personnes en situation de handicap quel qu'il soit. Animée par une équipe jeune et dynamique, l'association propose des activités comme la natation et le multisports.
 

Pass'Sport 2021

Le Pass'Sport est une allocation de rentrée sportive d’un montant de 50 euros.
Cette aide de l’État est destinée aux enfants de 6 à 18 ans bénéficiaires de l’allocation de rentrée scolaire 2021. Elle leur permet de prendre une adhésion ou une licence dans une association sportive dès septembre 2021 durant toute l’année scolaire 2021-2022.
Le Pass'Sport s'adresse aux allocataires de l’Allocation de Rentrée Scolaire 2021 (ARS), et aux jeunes de 6 à 18 ans bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).
 
 
 
 
 
 

Date de publication : 05/11/2021


Fondation Sainte Jeanne de Valois

 
Sous l’égide de la Fondation pour le Logement Social (FLS), la Fondation Sainte Jeanne de Valois a pour objet de développer toutes formes d’aides (pratiques, juridiques, financières) au bénéfice d’organismes œuvrant au soutien de familles qui sont confrontées à la difficulté du handicap. Elle se propose de développer en particulier une offre d’accueil personnalisé pour personnes adultes en situation de dépendance, dans un cadre aussi proche que possible du milieu familial. grâce à une diversification géographique de ses implantations et au maintien de lien étroits avec les familles des résidents.

La maison Sainte Jeanne de Valois ouvre ses portes

Porteuse d’un projet  inspiré par la doctrine de l’Eglise de soutien aux plus faibles, la maison Sainte Jeanne de Valois a ouvert ses portes le 8 mars 2017.

Tous les lecteurs de Famille d’abord connaissent bien l’aventure Sainte Jeanne-de Valois pour avoir eu, à plusieurs reprises dans les colonnes de leur revue, des nouvelles de l’évolution du projet lancé en décembre 2013. Le Mouvement Catholiques des Familles a été l’un de ses promoteurs, plusieurs de ses membres se sont mobilisés pour l’alimenter et le soutenir. Qu’ils soient, avec tous ceux qui se sont investis aux côtés de l’association gestionnaire du projet, remerciés de leur soutien, de leur générosité et de leur SJDV communaute r

Pourquoi, me direz-vous, avoir créé un tel lieu de vie ?

Parce qu’il est difficile pour une personne catholique, porteuse d’un handicap, de trouver dans l’éventail des institutions médico-sociales aujourd’hui mises à sa disposition, un établissement qui soit pleinement catholique, c’est à dire porteur des valeurs fondamentales du catholicisme, et incarnant dans sa vie courante et son organisation quotidienne, une mise en pratique des fondements de la vie chrétienne d’aimer et de servir Dieu et son prochain.

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