Publication du décret rénovant les Conseils de la Vie Sociale (CVS), visant à conforter l’expression et la participation des personnes handicapées au sein des établissements et services médico-sociaux.

Date de publication : 09/05/2022

La classe Saint-François-de-Fatima du collège de garçons Saint-Dominique est destinée à accueillir des adolescents de 12 à 16 ans qui présentent des troubles des fonctions cognitives ou une maladie de l’intelligence (trisomie ou handicap similaire) tout en étant capables de s’intégrer à la vie d’un collège.

Date de publication : 21/03/2022

“Parce qu’à la naissance de Paul, nous nous sommes sentis seuls et démunis…nous avons créé AkroPAUL en 2012.

Date de publication : 12/03/2022

Comment préparer la succession de son enfant en situation de handicap ou dans l'incapacité de prendre ce type de décision ?

Date de publication : 02/02/2022

Certains enfants ont des difficultés d’apprentissage non reconnues ou non diagnostiquées avant leur entrée à l’école ; cela peut poser des difficultés aux enseignants qui doivent parfois attirer l’attention des parents et/ou du psychologue ou médecin scolaire.

Certains enfants présentant des troubles spécifiques d’apprentissage peuvent être pris à tort pour des enfants ayant un retard global.

Dossier d'information suite au colloque organisé par la Fondation pour l'école et la Fondation Lejeune en 2009.

Date de publication : 10/01/2022

Entraide Handicap au Cours Saint Anne de Kernabat (22)

Témoignage à lire ici

Sophie Cluzel : «A la naissance de ma fille trisomique, ça a été l’effondrement puis, on est repartis à l’attaque ! »

“Les personnes avec un retard mental sont surprenantes. Leur raisonnement singulier est une source inépuisable de joie, d’étonnement, parfois d’inquiétude. Accepter de les rejoindre c’est retrouver un cœur d’enfant. Mais c’est bien plus encore.

(...) La personne handicapée fait l’expérience douloureuse des limites de son corps. Vivre avec une personne handicapée, c’est également, mais dans une autre mesure, avoir des limites dans sa vie, ses déplacements et ses projets. Avoir des limites, c’est le propre de la condition humaine, mais en avoir plus que les autres, c’est difficile à accepter. Le handicap de Paul s’impose à moi. (...) Suis-je capable, moi chrétien, d’avoir plus de limites que les autres, car je me mets volontairement sous l’autorité de Dieu ?. (...)”

la suite à lire ici

Témoignage de Marie-Amélie Saunier, mère de 4 enfants dont Paul, atteint d'autisme.

Source : Ombres et Lumières, Le magazine chrétien du handicap et de la fragilité.

“Ce projet est né dans mon cœur, quand j’attendais Isaac. Les examens médicaux avaient été compliqués. Les médecins suspectaient une trisomie 21 – qui, finalement, sera confirmée à sa naissance. Aux premières alertes définitives des médecins, deux voies nous ont été proposées, à mon mari et moi : soit d’interrompre la grossesse, soit – si on faisait le choix de la poursuivre – de signer une décharge comme quoi l’on ne porterait pas plainte contre l’hôpital ensuite. Ce n’est pas normal que ce soient les deux premières réponses qu’une femme ou un couple entende en apprenant que son enfant est potentiellement porteur d’un handicap ! On fait face à une solitude extrême lorsque l’on entend ce diagnostic. (...)”

Des informations pouvant intéresser les parents ayant un proche en situation de handicap ou perte d'autonomie : 

Trisomie 21 : la recherche, un espoir pour des milliers de familles .

Courses des héros 2022

Pour la troisième année, la Fondation participe à la Course des Héros. Elle aura lieu cette année à Bordeaux le 12 juin à Paris le 19 juin à Lyon et Nantes le 26 juin.

 

Lire l'article complet ici

 

Source : (www.fondationlejeune.org)

 

 

Date de publication : 24/05/2022

 

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Appui à la Scolarisation

Les régions mettent en place des moyens nouveaux, des Equipes Mobiles d’Appui à la Scolarisation, qui épaulent les enseignants dans la prise en charge adaptée des enfants en situation de handicap.

 

Lire l'article complet ici

 

Source : (www.lagazettedescommunes.com)

 

 

Date de publication : 16/05/2022

 

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La maison Saint Colomban, un lieu de vie chaleureux 

“La Fondation OCH sait combien il peut être difficile de trouver 

un lieu de vie lorsque nous portons un handicap. C’est pourquoi, l’OCH apporte régulièrement son soutien à des initiatives qui répondent à cette demande en finançant l’ouverture ou la rénovation de lieux de vie ou d’habitats partagés (...)”

 

Lire l'article ici

(source : https://www.och.fr)

 

 

 

Date de publication : 16/05/2022

 

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Décès de Marthe Gautier : co-signataire de la découverte de la trisomie 21.

“La Fondation Jérôme Lejeune salue la mémoire de Marthe Gautier, collaboratrice de Jérôme Lejeune et co-signataire de la publication de la découverte de la trisomie 21. Née le 10 septembre 1925, Marthe Gauthier s’est éteinte le 30 avril dernier, à l’âge de 96 ans.”

 

Lire l'article ici

 

(source : https://www.fondationlejeune.org/)

 

 

 

Date de publication : 09/05/2022

 

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La Fondation Ste Jeanne de Valois reçoit le Prix Messe Frankfurt 2021.

Ce prix, créé en 2019 par l’Académie des sciences morales et politiques et l’entreprise Messe Frankfurt France, récompense chaque année une personnalité physique ou morale qui s’est particulièrement illustrée dans la promotion des valeurs humaines de l'économie sociale de marché et dans l'esprit entrepreneurial.

Le Jury du prix, composé de personnalités de premier plan du monde économique international et d'académiciens, a été sensible aux grands piliers qui font l’identité de notre œuvre, en particulier sa dimension catholique et familiale.

Cette reconnaissance de notre œuvre nous encourage d’autant plus à poursuivre notre action, et confirme l’intérêt de la solution proposée par la Fondation pour l’accueil de personnes atteintes de diverses infirmités.

 

 

 

Date de publication : 27/04/2022

 

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Toulouse : Elle conçoit des vêtements pratiques et adaptés au handicap des tout-petits.

Ce qui a donné l’idée à Angélique de créer des vêtements adaptés pour simplifier le quotidien des parents et améliorer le confort des enfants :

« J’ai rencontré des problèmes, surtout dans les tailles de 0 à 12 mois, car la majorité des pyjamas ne s’ouvrent pas sur l’avant et ont des pieds. Je galérais vraiment à changer ma fille alors je me suis dit : “Pourquoi pas ne créer une collection spécifique ?” », raconte cette soignante en neurologie vasculaire qui crée Atypik’Baby : des vêtements conçus pour répondre à certains handicaps, mais aussi pour le « normaliser en proposant de jolis produits »

 

SOURCE : (20minutes.fr)

 

 

 

Date de publication : 27/04/2022

 

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Participez à la cagnotte pour un WE des Amis du Samedi au Puy du Fou !

 

Les Amis du Samedi vous proposent de réaliser le rêve d'enfants atteints de trisomie 21 ou de TSA en les emmenant passer le week-end du 9 avril au Puy du fou.

Un week-end qui a un certain coût (98€ par enfant et par encadrant)

Les Amis du Samedi sollicitent votre aide pour financer par exemple un billet d'entrée au PDF (25€), un goûter (2€), un repas (5€), ou un plein d'essence (60€). Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum ! 

 

Pour participer : cliquez ici !

 

 

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 17ème journée mondiale de la Trisomie - hymne de la Fondation Lejeune

Cette année, la Fondation Jérôme Lejeune célèbre la différence en musique, à l’occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21.

 

La Fondation a en effet fait appel à l’agence CIFRAL pour composer une musique originale intitulée “Chercher pour soigner”, accompagnée d’un clip tourné à la Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune. Cet hymne, qui sortira le 21 mars, met à l’honneur toutes les personnes autour de la Fondation et de l’Institut : les chercheurs accompagnés par la Fondation, les médecins et soignants de l’Institut, les patients porteurs de trisomie 21 et leurs familles.

 

Journée mondiale de la trisomie 21 - Fondation Jérôme Lejeune (www.fondationlejeune.org)

  

 

 

Date de publication : 15/03/2022

 

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 17ème journée mondiale de la Trisomie 21.

Venez partager le Colloque de la 17ème Journée Mondiale de la Trisomie 21 à Paris le 19 mars.

 

Inscription obligatoire : Depliant-colloque-du-19-Mars-2022.pdf

 

 

Source : https://www.afrt.fr/

 

 

 

Date de publication : 15/03/2022

 

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Alimentation et trisomie 21

alimentation pour un meilleur équilibre de votre enfant ?

 Samedi 19 mars 2022, de 9h15 à 13h - En présentiel ou en visio

Cette rencontre s’adresse aux parents et proches d’un enfant de 4 à 16 ans porteur d’une trisomie 21.

Elle sera animée par Laude de Verdun, diététicienne à l’Institut Jérôme Lejeune et Sophie Robin, diététicienne libérale spécialisée dans le champ du handicap.

Au programme :

• Repères et recommandations spécifiques concernant l’équilibre alimentaire de l’enfant et de l’adolescent porteurs de trisomie 21
• Retours d’expériences
• Ateliers pratiques (au quotidien, astuces d’organisation pour une alimentation simple et équilibrée, conseils pour un petit-déjeuner et un goûter équilibré)

Tarifs : 15€ par personne / 20€ par couple

Lieu : 37 rue des volontaires 75015 PARIS

Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Renseignements et inscriptions ici

Date de publication : 21/02/2022 

Mise en œuvre de la réforme de l’allocation adultes handicapés (AAH) pour les couples.

Près de 110€ supplémentaires par mois pour soutenir le pouvoir d’achat de 140.000 foyers.

 

 

Article publié par le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, à lire ici.

 

Date de publication : 02/02/2022

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Courir pour la vie 2022

2022 est la 4ème édition de Courir pour la Vie.

Nous étions près de 1 000 coureurs et supporters les années précédentes à porter les couleurs de la vie pour soutenir et encourager la Fondation Jérôme Lejeune au semi-marathon de Paris.

A travers cette course près de 100 000 euros ont été collectés sur les trois années au profit des mission de la Fondation Jérôme Lejeune.

Nous avons décidé d’être à nouveau au départ, parce que la Fondation Jérôme Lejeune, dans un contexte de discrimination grandissant des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, a plus que jamais besoin de nous.

Donnez du sens à vos 21 kms : le 6 mars prochain, courez pour la vie au semi-marathon de Paris 🏃‍♂🏃‍♀ ! Courir, c’est bien. Courir en soutenant une cause, c’est mieux !! Alors il ne faut pas hésiter à venir grossir l’équipe des Coureurs pour la Vie !

 

Renseignements et inscriptions ici

 

 

Date de publication : 24/01/2022

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Institut Jérôme Lejeune - Formations au profit des familles

 

Cycle de deux soirées en visioconférence, de 20h30 à 21h45 :

- mercredi 16 mars 2022

- mercredi 23 mars 2022

 

Comment favoriser les comportements adaptés et le développement de

la communication chez l'enfant avec une déficience intellectuelle ?

 

 

Renseignements et inscriptions ici

 

 

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Café Joyeux

La première famille de cafés-restaurants qui contribue à l'inclusion de personnes en situation de handicap mental et cognitif.

“En 2017, naît le premier restaurant solidaire Café Joyeux qui emploie et forme des personnes majoritairement atteintes de trisomie 21 ou de troubles cognitifs comme l’autisme.

Notre ambition : rendre le handicap visible et favoriser la rencontre, en proposant du travail, en milieu ordinaire, à des personnes éloignées de l’emploi.

Café Joyeux se veut être une entreprise ordinaire. Notre joyeuse maison entend construire un modèle rentable et faire de la différence une force.

Après une première évaluation, nos « équipiers joyeux » sont tous recrutés et formés par une équipe de spécialistes RH, management, cuisine et éducateurs spécialisés. À l’issue de leur formation, les équipiers joyeux intègrent les Cafés Joyeux en CDI. En fonction de leurs capacités, et toujours encadrés par des managers bienveillants, ils occupent différents métiers de la restauration : accueil, caisse, cuisine, service en salle. Café Joyeux permet à chacun de ses équipiers de prendre confiance, de gagner en expérience et de se sentir pleinement impliqué dans l’entreprise.”  

Café Joyeux : Café-restaurants solidaires, servi avec le coeur !

Les «Amis du Samedi» est un mouvement fondé en 2007 par trois amies, désireuses de se donner au service des plus faibles. D’emblée, elles ont demandé au MCF d’encadrer leur action en lui donnant un cadre et une légitimité.

S’inspirant du modèle de l’association chrétienne «A bras ouverts», les Amis du Samedi accueillent spécifiquement, un samedi par mois, des enfants touchés par la déficience intellectuelle ou présentant des troubles psychomoteurs (pas d’handicapés moteur toutefois). Les encadrants sont tous des étudiants bénévoles et reçoivent chacun la responsabilité d’un enfant. L’objectif est d’apporter un cadre familier, une activité régulière au sein de sorties ludiques qui changent leur quotidien et qui leur permettent de se retrouver entre eux. Et pour les parents, c’est aussi l’occasion d’un repos réparateur.

Les années passent et ce mouvement est bien présent, comptant toujours plus de bénévoles désireux de se donner, et plus d’enfants heureux de vivre ces merveilleux moments. C’est un petit miracle de voir la joie et l’épanouissement des petits et des grands perdurer ainsi. Dieu bénit assurément « Les Amis du Samedi » et veille à son rayonnement !

Dans un monde qui respecte de moins en moins la vie, les familles catholiques concernées par l’arrivée d’un enfant handicapé mental, éprouvent des difficultés croissantes à trouver dans les structures officielles, ce qu’elles sont en droit d’attendre pour leur enfant, c’est à dire un lieu de vie conforme à leurs coutumes et leur religion.